В августе 2019 г. вышло распоряжение губернатора Самарской обл. об утверждении региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи». Цель программы — повысить доступность и качество паллиативной помощи. Заметную роль в этом играют общественники и благотворители. Их усилия позволяют не только конкретизировать потребности паллиативных детей, но и максимально удовлетворить их. О первых успехах на пути к облегчению жизни неизлечимо больных маленьких пациентов «Хронографу» рассказала исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга ШЕЛЕСТ.
- Ольга Юрьевна, почему фонд «ЕВИТА» специализируется на оказании помощи именно паллиативным детям? - Когда учредитель фонда — бизнесмен и меценат Владимир Аветисян — предложил мне возглавить организацию, встал вопрос, на чем мы сделаем акцент. Я рассказала ему об особой категории неизлечимо больных детей, о трудных буднях мамы паллиативного ребенка. Владимир Евгеньевич ответил, что таким детям и семьям надо обязательно помогать. Так у фонда родилась программа развития паллиативной помощи под названием «Ты не один». Когда рядом с мамой и ребенком есть фонд, волонтеры, такие же мамы и дети, плюс Минздрав, с которым налажено тесное взаимодействие, ты перестаешь ощущать себя одиноким. Задача нашей программы — поддержать все семьи, в которых растут паллиативные дети. Отдельно налажена забота о детях из отделения милосердия пансионата для детей-инвалидов. Для них наш фонд стал и мамой, и папой. Я считаю очень важным, что сейчас разрабатывается нормативно-правовая база для паллиативных пациентов. - Что в законодательном подходе изменилось к лучшему? - В марте 2019 г. Федеральный закон подтвердил предоставление пациентам на дому медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций организма. 31 мая министерство здравоохранения РФ определило перечень таких изделий приказом № 348. |  | 
Далее уполномоченные органы стали составлять реестры паллиативных детей с учетом их потребностей. Отрадно, что региональный Минздрав отреагировал на нашу просьбу присвоить паллиативный статус детям-сиротам из пансионата, а их более 100 человек. Статус дает привилегии: право на осмотр узкими специалистами, выездной забор анализов, обеспечение расходниками и специальным питанием за счет бюджета. Сейчас Минздрав направил заявку в правительство Самарской обл. на закупку спецпитания. Примерная сумма в расчете на 100 детей-сирот из реестра — от 8 до 10 млн р. в год. - Выездные службы тоже станут работать более ответственно? - Да, теперь поликлиники направляют на дом медсестер, которые проводят забор анализов у малыша, уточняют, что ему нужно. Напомню, в приказе № 348 есть перечень, в нем предусмотрено все, что семья паллиативного ребенка должна получать от государства, начиная от шприцев и заканчивая сложными многофункциональными кроватями. Разработан алгоритм передачи этих изделий в семью. Наша основная задача — изменить отношение к детям, ведь главное -видеть в детях детей, а не болезнь. Один из важных шагов — социализация. Наши волонтеры выезжают в семьи. Фонд также сделал традицией дискотеки в пансионате для детей-инвалидов, над которым шефствует. Знали бы вы, с какой радостью ребята после тесной палаты общаются друг с другом на свежем воздухе! - Многие дети к тому же нуждаются в операциях... - В августе фонд «ЕВИТА» пригласил в Самару детского хирурга-эндоскописта из Москвы Илью Захарова. | | Захаров провел уникальные операции по установке низкопрофильной гастростомы шести паллиативным детям из нашего региона. Метод Захарова — эффективный и щадящий способ хирургической помощи. Ребенок не погружается в глубокий наркоз, организм не травмируется, а сама операция длится не более 15 минут. В результате мастер-класса опыт Захарова переняли медики из больницы им. Середавина, Первой детской городской больницы и Тольяттинской городской детской больницы № 1. Теперь эта операция делается по ОМС бесплатно, родителям нужно только купить хирургический набор. Но для этого и существует фонд, они могут обратиться к нам за помощью. - Паллиативная помощь сегодня весьма дорогая, денег может не хватать на всех сразу. Идут ли навстречу фонду благотворители? - У нас много помощников: кто-то помогает финансово, кто-то личным участием. Сейчас фонд занимается оборудованием паллиативных палат в Самаре и Тольятти, поэтому мы обратились к частным компаниям с просьбой посодействовать в закупке мебели, оборудования. Откликнулись не все, но те, кто помогли, — большие молодцы. Например, сотрудники ООО «ДНС Ритейл» компенсировали нам 2/3 расходов на технику для малышей, ПАО «Газпром» привезет краски, чтобы разрисовать стены в пансионате, сеть «Роскошное зрение» помогает с приобретением кроватей и медицинских приборов. Еще постоянно поступают пожертвования от жителей нашего региона и других уголков России. Все благотворители — неравнодушные люди. Один человек сам позвонил и предложил целиком покрыть расходы на одну паллиативную палату. А в январе в КРЦ «Звезда» ожидается премьера благотворительного мюзикла «Бриолин» с участием непрофессиональных актеров. Все собранные средства пойдут на нужды подопечных фонда. |
